Ahora, el mismo dolor había vuelto, pero del lado izquierdo.

Esta vez, Rangel estaba en Estados Unidos y no tenía seguro médico. En 2019 se había mudado a Portland, Maine, donde vive una de sus hijas.

Como residente permanente, calificaba para comprar un seguro médico a través del mercado de seguros de la Ley de Cuidado de Salud a Bajo Precio (ACA). Pero pronto descubrió que las primas para una persona de su edad estaban fuera de su presupuesto. Aunque contar con cobertura médica era una de sus prioridades, decidió quedarse sin seguro.

En su lugar, se inscribió en un consultorio de concierge medicine, donde los pacientes pagan entre 70 y 110 dólares al mes por servicios que incluyen consultas médicas ilimitadas y procedimientos menores, como suturas y biopsias.

Pero cuando le diagnosticaron una hernia, la cirugía se volvió inevitable. Ben Hagopian, su médico de atención primaria, lo ayudó a elaborar una lista de hospitales y centros quirúrgicos para considerar. Rangel tiene un doctorado en Administración, carrera que estudió mientras servía en la Marina de Venezuela. Armado con esos conocimientos y con una curiosidad natural, comenzó a investigar los precios.

Lo que encontró podría resultar difícil de entender para el paciente promedio. Pero sus esfuerzos valieron la pena cuando llegó la factura.

El servicio médico

Rangel tenía una , una afección que ocurre cuando parte del contenido del abdomen sobresale a través de un punto delgado de la pared abdominal inferior. Es una afección relativamente frecuente, en especial entre adultos mayores.

En la mayoría de los casos se requiere cirugía para reparar la pared muscular, y el procedimiento puede realizarse . Existen tres enfoques principales para reparar una hernia inguinal: cirugía abierta, laparoscópica y asistida por un robot. Los estudios han demostrado que los tres métodos tienen de recurrencia de la hernia, y son seguros y eficaces.

Rangel fue sometido a una cirugía abierta, una técnica que los médicos suelen preferir cuando se trata de hernias recurrentes. Contó que la operación duró menos de dos horas y que pudo salir caminando del centro quirúrgico poco después.

La factura

$2.900: La tarifa fija que Rangel terminó pagando por la reparación de su hernia en un centro de cirugía ambulatoria en Maryland, incluyendo los honorarios del cirujano y la anestesia. También dijo que gastó alrededor de $1.800 para viajar desde su casa en Maine hasta el centro quirúrgico, incluyendo boletos de avión, comidas y alojamiento para él y su esposa.

El problema con la factura: sin seguro, pero con tiempo para comparar precios

Como Rangel no tenía seguro médico, no tenía ninguna protección frente a los altos costos. Su única ventaja era disponer de tiempo para buscar un precio razonable para su cirugía.

Su primera parada fue un hospital sin fines de lucro cerca de su casa. Programó una consulta con un cirujano de MaineHealth, el sistema hospitalario más grande del estado, y recibió un presupuesto aproximado de 23.000 dólares para reparar su hernia mediante cirugía laparoscópica.

Las cirugías laparoscópicas suelen costar más porque los cirujanos utilizan herramientas más avanzadas. Aun así, la reparación laparoscópica de una hernia inguinal cuesta, en promedio, casi el doble en un hospital que en un centro de cirugía ambulatoria para un paciente . En el hospital se paga $5.280 por el procedimiento.

“No iba a hipotecar mi vida solo para operarme y pasar los próximos 30 años pagando esa deuda”, dijo Rangel, quien ya cumplió 64.

Así que siguió buscando. Consideró un centro quirúrgico en Oklahoma, donde el procedimiento era mucho más económico, pero finalmente descartó esa opción porque estaba demasiado lejos. También exploró la posibilidad de viajar a la Universidad de los Andes, en Santiago de Chile, donde vive otra de sus hijas. Allí la cirugía habría costado alrededor de 7.000 dólares, pero al sumar varios miles en gastos de viaje, la alternativa dejó de tener sentido desde el punto de vista económico.

Gerard Anderson, profesor que estudia el gasto en salud en la Escuela Bloomberg de Salud Pública de la Universidad Johns Hopkins, explicó que las personas sin seguro médico suelen ser las más afectadas por las enormes variaciones de precios.

Un análisis más detallado de cualquier factura hospitalaria ayuda a entender por qué.

“Cada hospital es diferente”, dijo Anderson, “pero, en general, aproximadamente la mitad del cargo total corresponde al uso de las instalaciones”, un costo adicional que los hospitales aplican para cubrir sus gastos operativos.

Anderson explicó que los hospitales suelen subir sus precios mucho más que los centros médicos más pequeños.

Los investigadores especializados en facturación médica señalan que parte de la diferencia de precios entre hospitales y centros de cirugía ambulatoria refleja los mayores costos operativos que implica administrar un hospital.

Hagopian, el médico de Rangel, reconoció que los hospitales tienen gastos administrativos más elevados. “Pero eso no explica esos costos tan altos”, afirmó.

MaineHealth declinó hacer comentarios a ³Ô¹Ï²»´òìÈ y remitió las preguntas sobre el costo del procedimiento hospitalario a Jeffrey Austin, presidente de la Asociación de Hospitales de Maine.

Austin explicó que, a diferencia de los centros quirúrgicos, los hospitales deben absorber los costos de servicios que generan pérdidas económicas, como la atención de salud mental y la atención a pacientes cubiertos por Medicaid. Agregó que los ingresos generados por los grandes hospitales de un sistema de salud ayudan a sostener otros centros, mejorando el acceso a la atención médica.

Los precios de los hospitales, que pueden variar considerablemente, también están determinados por las negociaciones con las aseguradoras y por la concentración del mercado. Para los pacientes sin seguro, esos precios de lista pueden convertirse en el punto de partida para negociar… o en el monto total que deberán pagar.

Anderson recordó que existen tarifas estandarizadas para Medicare y Medicaid, pero no para la mayoría de los servicios médicos del sector privado. “En el mercado privado, los proveedores pueden cobrar prácticamente lo que quieran”.

La resolución

Rangel tiene otra hija en Argentina, un hijo en Venezuela y otros familiares en España. Pero decidió dejar de buscar alrededor del mundo un mejor precio porque finalmente encontró lo que buscaba en Maryland.

En abril viajó al centro Affordable Hernia Surgery, en Rockville, donde, según dijo, “un sistema eficiente y muy bien coordinado” lo acompañó durante todo el proceso.

“Recibí una atención muy profesional y, al mismo tiempo, muy humana”, dijo Rangel. Tal como le había anticipado el cirujano, se recuperó por completo en dos semanas.

El centro quirúrgico le cobró una tarifa fija por la reparación de la hernia. Los gastos adicionales del viaje de dos días con su esposa correspondieron a boletos de avión, transporte, comidas y una noche de hotel.

En total, Rangel dijo que gastó aproximadamente 4.700 dólares.

Alan Kravitz, el cirujano que realizó la operación, considera que la diferencia de precios que enfrentan los pacientes sin seguro comparado con quienes sí tienen cobertura está muy lejos de ser justa.

“En el mundo depredador y estratégico de los precios de la atención médica en Estados Unidos, a los pacientes sin seguro normalmente se les cobra mucho más de lo que un proveedor aceptaría de Medicare o de un seguro comercial”, afirmó.

Kravitz mostró luego un presupuesto que otro paciente había recibido para una reparación de hernia inguinal en otro gran sistema hospitalario.

El estimado era de 37.000 dólares.

La lección

Sin seguro médico, muchos pacientes deben negociar por su cuenta.

“Con la ayuda de su médico de atención primaria, los pacientes pueden investigar los precios y comparar opciones para evitar caer en deudas médicas”, dijo Rangel.

Sin embargo, ese enfoque resulta mucho más viable cuando se trata de procedimientos programados para los que existen varias opciones quirúrgicas con resultados comparables.

Los pacientes que enfrentan una emergencia médica no tienen el tiempo para comparar precios antes de buscar atención, aunque muchos hospitales ofrecen descuentos por pago en efectivo o programas de asistencia financiera para quienes no tienen seguro.

Los expertos en facturación médica señalan que quienes sí tienen tiempo para comparar deben fijarse no solo en el costo. También recomiendan revisar la calidad de los hospitales y los centros quirúrgicos viendo sus calificaciones públicas y opiniones de otros pacientes. Las que pagar más no necesariamente significa recibir una mejor atención, aunque sí es importante elegir un proveedor con buena reputación.

Comparar precios de atención médica puede llevar tiempo. Pero para quienes necesitan una cirugía programada, ese esfuerzo puede valer la pena y, en algunos casos, representar un ahorro de miles de dólares.

“Para mí fue una experiencia de aprendizaje”, dijo Rangel, “y espero que también lo sea para otras personas”.

Bill of the Month es una investigación colaborativa de ³Ô¹Ï²»´òìÈ y que analiza y explica las facturas médicas. Desde 2018, esta serie ha ayudado a muchos pacientes y lectores a reducir sus facturas médicas y ha sido citada en legislaturas estatales, en el Capitolio de Estados Unidos y en la Casa Blanca. ¿Tienes una factura médica confusa o desproporcionada que quieras compartir? ¡Cuéntanos tu historia!

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En una , la administración también anunció que está planeando exigir a las aseguradoras que especifiquen de antemano el costo de bolsillo para los pacientes de todos los servicios médicos. Esta propuesta ahora está en el período abierto en el que se reciben comentarios del público.

“¿Qué es más claro y sensato que los estadounidenses sepan cuánto costará su atención antes de ir al médico?”, dijo Joe Grogan, director del Consejo de Política Nacional de la Casa Blanca.

La regla sobre los hospitales entrará en vigencia en enero de 2021. Es parte de un esfuerzo de la administración Trump por aumentar la transparencia de los precios con la esperanza de reducir los costos de atención médica a todo nivel: desde servicios hospitalarios hasta medicamentos recetados. Pero es controversial y es probable que enfrente desafíos en los tribunales.

Cuando esa regla se propuso por primera vez en julio, los hospitales y las aseguradoras se opusieron. Argumentaron que requeriría la divulgación de información privada, y que también podría obstaculizar las negociaciones y ser contraproducente si algunos proveedores médicos se dieran cuenta que tienen un precio bajo en comparación con sus pares y elevaran sus costos.

Poco después de la publicación de la regla final (el viernes 15), cuatro grandes organizaciones hospitalarias dijeron que la desafiarían en los tribunales.

Según una declaración conjunta de estas organizaciones, “esta regla generará una confusión generalizada, aumentará el comportamiento anticompetitivo entre las aseguradoras de salud y obstaculizará las innovaciones”. En el texto el grupo dejó en claro su intención de “presentar un desafío legal a la regla sobre la base de que excede la autoridad de la administración”.

La declaración fue firmada por la Asociación Americana de Hospitales, la Asociación de Colegios Médicos Americanos, la Asociación de Hospitales de Niños y la Federación de Hospitales Estadounidenses.

Las aseguradoras también reaccionaron. “La regla que la administración lanzó no ayudará a los consumidores a comprender mejor por cuáles servicios de salud tendrán que pagar, y puede no avanzar en el objetivo más amplio de reducir los costos de la atención médica”, dijo en una declaración Scott Serota, presidente y CEO de la Asociación Blue Cross Blue Shield.

Exigir que se revelen las tarifas negociadas, dijo, podría llevar a aumentos de precios “ya que los médicos y las instalaciones médicas podrían ver en los pagos negociados una hoja de ruta para aumentar los precios en lugar de bajarlos”. Agregó que la regla podría confundir a los consumidores.

Para un consumidor, puede ser una cantidad de datos abrumadora. Sin embargo, la administración dijo que espera que estos datos también estimulen a los investigadores, empleadores o empresarios a encontrar formas adicionales de hacer que sean accesibles y útiles.

La cantidad de información que la norma requiere que se divulgue será masiva, incluidos los cargos brutos, las tarifas negociadas y los precios en efectivo, para cada uno de los miles de servicios ofrecidos por cada hospital, un paquete de información que deberán actualizar anualmente.

En un guiño a lo difícil que podría ser para un consumidor encontrar artículos de una lista de precios a la carta, la regla también requiere que cada hospital incluya una lista de 300 servicios, descritos en lenguaje sencillo, con todos los gastos extra incluidos. De esta forma, un paciente podría consultar el costo total de un reemplazo de rodilla, reparación de hernia u otro tratamiento.

Las aseguradoras, según la regla propuesta, tendrían que revelar las tarifas que negocian con proveedores, como los hospitales. También se les requeriría crear herramientas en línea para que los consumidores pudieran calcular la parte de un servicio que tienen que pagar, incluido cualquier deducible que puedan deber, y poner esa información a disposición antes que el consumidor vaya a la cita médica o al hospital.

No se sabe todavía cuándo entraría en vigencia esta parte de la norma propuesta.

A principios de este año, la administración ordenó a las farmacéuticas que incluyeran sus precios en los anuncios de televisión, pero la industria demandó y ganó un fallo judicial que bloquea la medida. La administración ha apelado esa decisión.

No obstante, el Secretario de Salud y Servicios Humanos, Alex Azar, dijo que la administración tiene confianza.

En una conferencia telefónica con reporteros, Azar y otros funcionarios admitieron que no tienen estimaciones sobre cuánto ayudaría la propuesta a bajar los costos, porque nunca antes se había probado un esfuerzo tan amplio en los Estados Unidos.

Aun así, “señáleme un sector de la economía estadounidense en el que tener información sobre precios realmente conduzca a precios más altos”, dijo Azar.

Azar citó algunos estudios que muestran que cuando se revelan los precios, el gasto general puede bajar porque los pacientes eligen servicios más baratos. Sin embargo, generalmente estos esfuerzos también requieren incentivos financieros para el paciente, como compartir ciertos costos.

La norma propuesta para las aseguradoras los insta a crear tales incentivos, dijo Seema Verma, quien supervisa los Centros de Servicios de Medicaid y Medicare (CMS)

George Nation, profesor de negocios en la Universidad Lehigh de Pennsylvania, quien estudia los precios en los hospitales, calificó la regla final y la propuesta sobre las aseguradoras como “un movimiento en la dirección correcta”.

Dijo que, entre otras cosas, la información sobre precios puede resultar útil para los empleadores al comparar si su aseguradora o administradora está haciendo un buen trabajo cuando negocia con los proveedores locales.

Hoy, “solo ven una factura y un descuento. ¿Pero es un buen descuento? Ahora todo esto será transparente”, completó Nation.

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Todavía no está claro cómo el presidente electo Donald Trump y los republicanos del Congreso piensan rehacer la ley federal de salud. No se han puesto de acuerdo sobre un plan, y no tienen suficientes votos en el Senado para rechazar completamente el estatuto actual. Por eso, están planeando usar para desarticular parte de la Ley de Cuidado de Salud Asequible (ACA), y eso limitará lo que puedan cambiar. Pero también pueden solicitar revisiones de regulaciones importantes y guías que han determinado cómo se implementa la ley.

A medida que las tensiones crecen en Washington sobre el , es importante entender algunos de sus efectos en los planes de grupos grandes.

No copagos por servicios preventivos

El seguro de salud que ofrecen las grandes empresas suele ser bastante amplio, lo mejor para atraer y mantener a los buenos empleados. Pero el Obamacare amplió algunos requisitos de cobertura. Bajo la ley, las aseguradoras y los empleadores tienen que cubrir sin cobrar nada a la gente.

Los servicios que se requiere no tengan costos de bolsillo abarcan docenas de exámenes y pruebas, incluyendo mamografías y colonoscopias, recomendadas por el de los Estados Unidos; inmunizaciones de rutina aprobadas por el Comité Asesor sobre Prácticas de Inmunización de los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC); y una gama de servicios recomendados específicamente para niños y mujeres por la Administración de Recursos y Servicios de Salud federal.

Probablemente, el cambio que afecta a la mayoría de las personas en forma continua es el requisito de que los planes cubran sin costo compartido todos los métodos anticonceptivos aprobados por la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA). (Con excepciones limitadas para los empleadores religiosos)

“En términos de costos sostenidos, el control de la natalidad es probablemente el más grande”, dijo Caroline Pearson, vicepresidente senior de Avalere Health.

No a límites anuales o de por vida en cobertura

Incluso los planes más generosos a menudo tenían límites de cobertura máxima de por vida de unos pocos millones de dólares antes de que se aprobara la ley de salud, y algunos planes también imponían límites anuales de cobertura. La ley eliminó esos .

Límite anual en gastos de bolsillo para servicios cubiertos  

La ley de salud establece límites sobre cuánto se puede exigir a las personas que paguen en deducibles, copagos o coseguros cada año por la atención cubierta que reciben de los proveedores de su red. En 2017, es $7,150 para individuos y $14,300 para familias.

“Muchos empleadores a menudo tenían un límite de bolsillo de todos modos, pero esto garantiza la protección de las personas con altas necesidades”, dijo JoAnn Volk, profesora de investigación en el Centro de Reformas de Seguro de Salud de la Universidad Georgetown, .

Cobertura expandida para adultos jóvenes

La ley permite a los trabajadores mantener a sus hijos en sus planes hasta que cumplan los 26 años, aunque estén casados, sean económicamente independientes y vivan en otro estado. Los republicanos han dicho que pueden mantener esta disposición que es muy popular aún si desmantelan la ley.

Derechos de apelación externos garantizados

Los consumidores que no están de acuerdo con la decisión de un plan de salud de negar beneficios o pago por servicios pueden ante un panel de revisión independiente.

La disposición se aplica a todos los nuevos planes de salud, incluidos los ofrecidos por empresas autofinanciadas que pagan directamente los reclamos de sus trabajadores y que anteriormente estaban exentas de los requisitos de apelación.

No a períodos de espera para unirse a un plan

Los empleadores solían hacer que los nuevos empleados esperaran indefinidamente antes de que fueran elegibles para la cobertura bajo el plan de la empresa. Eso no ocurre más. Ahora, el es de no más de 90 días.

Sin períodos de espera para cobertura de condiciones pre-existentes

Antes de ACA, los empleadores podían retrasar la cobertura de las enfermedades crónicas y otras condiciones de salud de los trabajadores hasta por un año después de que pasaran a ser elegibles para un plan. Bajo ACA, eso ya no se permite. Sin embargo, la cobertura de condiciones preexistentes rara vez era un problema en los planes de grupos grandes, dicen algunos expertos en seguros de salud.

“Fue difícil administrativamente, y la ley de grandes números” significó que los costos de atención de la salud de una persona en general no tenían un impacto notable en el grupo, dijo Karen Pollitz, experta de la Kaiser Family Foundation. (KHN es un programa editorialmente independiente de la fundación).

Sin embargo, la derogación podría reabrir la puerta a esa práctica prohibida.

Descripciones de plan estándar

La ley requiere que todos los planes proporcionen un “” en un formato estándar que permita a los consumidores entender su cobertura y hacer comparaciones entre planes similares.

Estándares de cobertura básica para grandes grupos

La ley de salud no es tan mandatoria con los planes de grupos grandes sobre los beneficios específicos que se deben ofrecer. Por ejemplo, no están obligados a cubrir los 10 beneficios esenciales de salud que los planes individuales y de grupos pequeños tienen que incluir. Pero la ley exige que las grandes empresas ofrezcan planes que cumplan con un estándar de “” pagando al menos el 60 por ciento del costo de los servicios cubiertos, en promedio. Los que no lo hacen enfrentan una multa.

Inicialmente, la calculadora en línea que proporcionó el Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS) para ayudar a los grandes empleadores a medir el cumplimiento con el estándar de valor mínimo dio luz verde a los planes que no cubrían los servicios de hospitalización o más de unas pocas visitas al médico por año. Ahora, los planes deben proporcionar para cumplir con los estándares federales.

El resultado: los grandes empleadores en general ya no ofrecen las llamadas pólizas “mini-med” con muy escasos beneficios.

Si la ley de salud es derogada, eso podría cambiar. En algunas industrias con trabajadores con salarios más bajos y menos márgenes de beneficios, “podrían empezar a ofrecerlos nuevamente, y los empleados podrían exigirlo” para ayudar a que las primas sean más asequibles, dijo Steve Wojcik, vicepresidente de políticas públicas del National Business Group on Health, una organización que representa a los grandes empleadores.

Aunque la ley reforzó de varias maneras la cobertura para las personas en los planes de grupos grandes, los defensores de los consumidores se han quejado de las deficiencias. Su objetivo era asegurar que la cobertura fuera asequible, exigiendo, por ejemplo, que las personas sean responsables de pagar de sus ingresos familiares por la cobertura individual del empleador.

Si tu seguro cuesta más que eso, los trabajadores pueden comprar cobertura en los mercados establecidos por la ley de salud y ser elegibles para créditos impositivos para pagar las primas si sus ingresos son menores del 400 por ciento del nivel federal de pobreza (alrededor de $47,000). Pero la norma no toma en consideración .

Defensores de los consumidores también señalan a las regulaciones de bienestar como un área problemática de la ley. La ley de salud aumentó los incentivos financieros que los empleadores pueden ofrecer a los trabajadores para participar en hasta el 30 por ciento del costo de la cobertura individual, frente al 20 por ciento.

Tales incentivos pueden coaccionar efectivamente a las personas para que participen y compartan información médica privada, acusan los críticos, y penalizar injustamente a las personas enfermas.

“Potencialmente permite [a los planes] discriminar a las personas con condiciones médicas, algo que eliminó la ley”, dijo Linda Blumberg, experta del Health Policy Center del Urban Institute.

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La clase de fármacos conocida como medicamentos especiales se utiliza para tratar enfermedades crónicas como la esclerosis múltiple, la artritis reumatoide, el VIH, la hemofilia, la hepatitis C y algunos tipos de cáncer. Las dosis individuales pueden tener un precio de más de $600. Muchas medicinas nuevas cuestan entre $5,000 y $10,000 dólares al mes. Eso significa que los pacientes con incluso un pequeño requisito de copago tienen que gastar miles de dólares. Para muchos pacientes no hay alternativas más baratas e igualmente eficaces.

Desde que comenzaron a funcionar los mercados de hace cuatro años, los planes que requieren que los consumidores paguen aproximadamente un tercio o más del costo de los medicamentos especiales han aumentado de un 37% al 63%, según un análisis de Kaiser Health News (KHN).

El alto costo compartido es una de las razones por las que los mercados han sido criricados. Los mercados pueden ser eliminados por un Congreso republicano hostil y un nuevo presidente. Sin embargo, siguen siendo importantes en 2017 -y posiblemente más allá- para millones de personas que están comprando seguros dentro o fuera de ellos.

Seis de cada siete pólizas en Maine, Missouri, Nueva Jersey, Tennessee e Illinois, y cada plan en Alaska, requieren que los consumidores se hagan cargo del 30% o más del costo de los medicamentos especiales, según el análisis. En muchos estados, algunos planes hacen que los consumidores paguen la mitad del costo de estos medicamentos, y otros la mayor parte. En West Virginia, cinco planes de Highmark Blue Cross Blue Shield requieren un copago de $1,000 por cada receta de medicamentos especiales.

En los hechos, las personas que dependen de los medicamentos especiales rápidamente agotan los costos de sus deducibles y máximo anual de gasto de bolsillo, que el próximo año no será de más de $7,150 para las personas. Después de eso, la aseguradora debe hacerse cargo de todo el costo.

Los investigadores sospechan que algunas empresas están diseñando sus planes con beneficios de drogas especiales tacaños, para desalentar que los pacientes que las necesitan se inscriban.

“Los planes ya no son capaces de excluir activamente a las personas basándose en el estado de salud, pero todavía tienen un incentivo para tener afiliados más saludables”, dijo Benjamin Sommers, economista de salud en la Harvard’s T.H. Chan School of Public Health. “No se trata sólo de drogas. Estos fármacos pueden ser una señal de otro tipo de gastos elevados en la atención de salud. Las personas que las usan tienen condiciones que las hacen más propensas a terminar en el hospital o en la sala de emergencias”.

Ben Woodworth, de 28 años y residente de Atlanta, dijo que paga $380 al mes por medicamentos que evitan que su cuerpo rechace un riñón trasplantado. La póliza de BlueCross BlueShield de Georgia que él está considerando para el próximo año, que no se vende en el mercado de seguros, le obligaría a pagar 40 o 50 por ciento del precio de los medicamentos especiales, dependiendo de cómo la aseguradora los clasifique.

“Lo que parece tan irracional es que, durante muchos años, en varios planes de seguros diferentes, pagué no más de $20 al mes” por los medicamentos, dijo Woodworth, quien ya había tenido cobertura de una universidad en la que estaba estudiando o por el plan de salud de sus padres. “Que de repente fueran $400 al mes fue duro”.

Incluso con un gasto compartido alto, las personas que usan medicamentos especiales son menos vulnerables financieramente ahora de lo que eran antes de que la Ley de Cuidado de Salud Asequible creara los mercados. Además de los límites de cuánto tienen que pagar los pacientes, las aseguradoras ya no pueden rehusarse a vender las pólizas o a cobrar más sobre la base de la salud de los consumidores. El gobierno también paga gran parte de los costos compartidos para las personas de bajos ingresos en los mercados, aunque un Congreso republicano nuevamente empoderado podría eliminarlo.

Aumento de costos “insostenible”

La industria de seguros de salud y la administración del presidente Barack Obama dicen que los cambios en los beneficios son una reacción al creciente costo y uso de los medicamentos, especialmente en el caso de los que no tienen sustitutos, sobre los que los fabricantes de medicamentos pueden dictar los precios. Express Scripts, un gerente de farmacia, estimó que 576,000 personas tomaron, cada una, medicinas por un valor de más de $50,000 durante 2014.

“El aumento de los costos de los medicamentos recetados es un problema en todo el sistema de salud, aún más con los medicamentos especiales”, dijo Aaron Albright, portavoz del Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS).

También suben otros costos

Los consumidores no sólo están siendo “exprimidos” por su participación en el aumento de los costos de los medicamentos especializados. Los altos requerimientos de gasto compartido para los medicamentos de marca que no están en las listas de las aseguradoras han aumentado a una tasa similar a la de los medicamentos especiales, según el análisis de KHN.

Algunas aseguradoras hacen del gasto compartido alto – 30% o más para los medicamentos especiales – un componente de la mayoría de sus planes. El análisis de KHN encontró que el 85% de BlueCross BlueShield de Illinois y Florida Blue tienen ese nivel de gasto compartido. De los 373 planes ofrecidos por las filiales de Anthem que KHN examinó, el 81% exige que los consumidores paguen el 40 por ciento o más del costo de los medicamentos especiales.

En 2014, el 38% de los planes que cobraban copagos hicieron que los clientes pagaran $50 o más por receta. Para el 2017, esa porción habrá subido al 67%.

Robert Zirkelbach, portavoz del grupo de comercio de la industria farmacéutica PhRMA, dijo que las aseguradoras tenían “herramientas poderosas” para negociar precios más bajos para los medicamentos con las compañías farmacéuticas, incluida la amenaza de no cubrirlas en absoluto. “Al final del día, para cualquier medicina en particular, ellos determinan si van a cubrirlo y en qué formulario se va a asentar”, dijo.

Paul Kluding, portavoz de Florida Blue, dijo en un correo electrónico que muchos fabricantes de medicamentos ofrecen cupones que pueden reducir parte del costo que los consumidores pagan de su bolsillo por los medicamentos. Sin embargo, eso no reduce los costos de las aseguradoras.

En septiembre, el Center for Health Law and Policy Innovation de la escuela de leyes de Harvard presentó quejas de derechos civiles con el gobierno federal acusando a las aseguradoras de ocho estados de utilizar alto costo compartido y otros métodos para discriminar a las personas con VIH u otras condiciones crónicas.

Jane Parker, quien dirige una pequeña empresa con su esposo en Naples, Florida, espera pagar $15,643 en primas y gastos de bolsillo el próximo año. La infusión mensual que recibe de Orencia, para tratar su artritis reumatoide, cuesta $11.000 al mes, incluyendo los gastos del hospital para el procedimiento.

Parker, de 57 años, dijo que espera tener que pagar el máximo gasto de bolsillo de su nuevo plan, $6,350, en enero, pero es inevitable porque ningún otro medicamento ha funcionado para ella.

Sin las infusiones, dijo, “yo no estaría caminando”.

La cobertura de KHN sobre el desarrollo, costos y precios de drogas recetadas es apoyado en parte por la .

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¿Considerará mamá la donación de un riñón a su hija Carla, o se arrepentirá, preocupada porque el procedimiento impida que Carla tenga otro hijo?

Estos dos argumentos de telenovela han absorvido la atención de algunos espectadores en los últimos meses. Pero no espere ver estos dramas en español en una cadena de TV o en un servicio de streaming. Están hechos a medida para Infórmate, un nuevo sitio de internet bilingüe dedicado a aplicar métodos de la cultura familiar para educar a los latinos sobre las opciones para donar un riñón en vida.

La estrategia de marketing intenta hacer frente a una necesidad cada vez mayor entre los latinos. La falla renal en esta población ha aumentado más del 70 por ciento desde el año 2000, y más de 23.000 latinos están en la lista de espera por un trasplante de riñón, de acuerdo con estadísticas federales.

Pero investigadores y doctores dijeron que, muy a menudo, las familias no son conscientes de lo que implican las reglas de un donante vivo, y tienen temores infundados sobre lo que podría suceder si se ofrecen como voluntarios para donar un riñón a un familiar o amigo.

“Ahora mismo, los pacientes latinos a menudo no aprenden sobre la donación de un riñón en vida hasta que están en una crisis, y ese es un mal momento para aprender sobre algo complejo y que es extraño a su cultura”, dijo Junichiro Sageshima, cirujano de trasplantes en la Universidad de California (UC) en Davis.

En el país, el 20 por ciento de los pacientes con enfermedad renal que están en la actual lista de espera de la United Network for Organ Sharing (UNOS, por sus siglas en inglés), son latinos; pero en California, esta tasa se eleva al 40 por ciento, cerca del mismo porcentaje de latinos en el estado, dijo Charlene Zettel, CEO de Donate Life California, la organización matriz de Living Donation California, una organización sin fines de lucro con sede en San Diego que ofrece referencias y recursos para las donaciones de riñón vivo.

Mientras que los investigadores no están completamente seguros de por qué los latinos están tan severamente afectados por la enfermedad renal, las tasas de hipertensión y diabetes también son elevadas entre los latinos, y ambas condiciones son factores de riesgo clave.

Además, un gran número de hispanos no tiene cobertura de salud, lo que evita que tengan cuidado médico oportuno y puede agravar las enfermedades crónicas.

Sin embargo, los latinos tienen menos de la mitad de probabilidades que los blancos no latinos de conseguir un riñón para trasplante de un donante vivo. Ésta es una distinción importante porque cerca de 6.000 de los trasplantes de riñón que se realizan cada año son de donantes vivos, alrededor de un tercio de todos los trasplantes, de acuerdo con UNOS.

Parte de esa discrepancia es por las preocupaciones culturales sobre los trasplantes, y en especial sobre los trasplantes de riñón de donantes vivos, dicen investigadores.

Elisa Gordon, profesora asociada de Cirugía en Northwestern University, quien lidera el desarrollo y pruebas de Infórmate, dijo que muchas familias latinas tienen miedo que la donación pueda disminuir la virilidad y la fertilidad. Otras preocupaciones son que la Iglesia Católica se opone, o que convertirse en donante pueda derivar en un informe a oficiales de inmigración. Nada de esto es cierto.

A esto se suma que muchos latinos están preocupados sobre los costos relacionados, y no saben que el seguro cubre generalmente la mayoría de los gastos de ambos, el donante y el recipiente.

Infórmate lidia con todos estos temas. Además de las telenovelas, el sitio incluye “quizzes” y juegos para disipar mitos culturales y religiosos, y videos testimoniales en inglés y en español de donantes y recipientes. También tiene información sobre temas financieros y enlaces para ayudar a los pacientes a encontrar centros de trasplantes.

La doctora Elena Rios, presidenta y CEO de la National Hispanic Medical Association en Washington, D.C., dijo que las telenovelas son una parte especialmente importante del sitio porque son “familiares”. Muchas familias latinas miran televisión juntas, por eso las historias son suceptibles de generar conversación, expresó.

Zettel dijo que su grupo ha sumado un link a Infórmate en la parte de recursos de su página. “Tenemos una necesidad histórica de información enfocada, que los profesionales de cuidado de salud puedan usar para informar mejor a los pacientes latinos sobre la donación de riñón vivo”, dijo.

Ambos centros de trasplantes de la UC Davis y de Northwestern University también han agregado Infórmate a los recursos que ofrecen a pacientes latinos.

Investigadores en estos centros realizaron un estudio comprobando que el sitio web aumentó el conocimiento sobre donación de riñón vivo entre pacientes latinos y sus familiares.

Javier Oregel, de 34 años, de Yuba City, California, se somete a diálisis a diario, y dijo que se enteró del sitio por el personal de la UC Davis. Oregel, ex trabajador del campo, llegó a estar demasiado enfermo para trabajar y recibe beneficios médicos a través del programa de Medicaid y Medicare de California, conocido como Medi-Cal. A través de un traductor, Oregel explicó que antes de navegar a través de Infórmate, toda la información que tenía sobre los trasplantes de riñón procedía de hablar con el personal del centro de trasplantes. Infórmate le permite obtener información por sí mismo, y en español.

Oregel está en la lista de UNOS, en espera de un trasplante de riñón, y está preocupado por lo gastos que le tocará pagar. Aunque su seguro cubre gran parte de los costos médicos, aprendió a través de Infórmate acerca de algunos gastos asociados con la cirugía que serían de su propio bolsillo (out-of-the-pocket). El sitio le proporcionó enlaces útiles a organizaciones que reciben aplicaciones para ayudar a cubrir esos costos, incluso el costo de una  habitación de hotel que su esposa tendría que tomar si él recibe un trasplante.

“Si hay un trasplante disponible, sé que puedo volver al sitio Infórmate y dar seguimiento a esos recursos”, dijo Oregel.

Los trasplantes de riñón cuestan entre $150.000 y $250.000, de acuerdo a la información de Infórmate, sin incluir alrededor de $ 20.000 por año en medicamentos y otros gastos necesarios por el resto de la vida de un recipiente. Los planes de salud por lo general cubren la diálisis y los trasplantes, al igual que Medi-Cal, que sirve a algunos residentes de bajos ingresos.

Los inmigrantes que viven si papeles en el país que no tienen seguro son generalmente elegibles sólo para el tratamiento de emergencia en los hospitales. Un puñado de estados, incluyendo California, ofrece cobertura de la diálisis en forma ambulatoria, bajo ciertas circunstancias.

Sin embargo, la diálisis es sólo una medida provisional hasta que se pueda encontrar un riñón para donación, ya sea de una persona viva o de alguien que ha muerto. La espera promedio para un riñón de una persona fallecida es de tres años y medio.

Los trasplantes de riñón ahorran dinero en el costo de la diálisis, pero eso no es la razón por la cual las autoridades médicas los favorecen, dijo Luke Preczewski, director ejecutivo del Center for Kidney Trasplant de la UC Davis. “Los hacemos porque la investigación muestra que los trasplantes ofrecen una vida más larga y de mejor calidad”.

“Las donaciones de riñón vivo generalmente provienen de miembros de la familia, que son los más propensos a ser compatibles genéticamente, pero a menudo provienen de cónyuges, amigos e incluso extraños”, dijo Juan Caicedo, director del Hispanic Transplant Program en el  Northwestern Memorial Hospital y co-desarrollador del sitio Infórmate.

“El resultado final es que hemos aprendido que hay mucha falta de conocimiento sobre la donación de riñón vivo entre las comunidades, los médicos, sacerdotes, abuelos y otros, y cada uno tiene diferentes preocupaciones o ideas erróneas debido a ese desconocimiento. Estamos tratando de resolverlo con este sitio”.

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